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LA FACHADA DEL AYUNTAMIENTO SE TIÑÓ DE MORADO POR UN DÍA

24/06/2024

LA FACHADA DEL AYUNTAMIENTO SE TIÑÓ DE MORADO POR UN DÍA



🟣 El Ayuntamiento de Pilar de la Horadada iluminó su fachada de morado este domingo para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias que sufren esta enfermedad rara e incurable que padecen en España unas 350 personas.



🟪 El Dravet se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, acompañada de comorbilidades como retraso cognitivo, problemas motores y del habla, así como en la conducta y en el sueño, y signos de espectro autista, entre otras. Cuenta, además, con entre un 15% y un 20% de mortalidad prematura por SUDEP (muerte súbita por epilepsia).



✉ Hace unas semanas, la Fundación Síndrome de Dravet remitió una solicitud a nuestra entidad para “iluminar de morado sus edificios y monumentos más emblemáticos”. En esta misiva, la Fundación manifestaba que el “sencillo acto” de iluminar edificios y monumentos emblemáticos contribuiría a darle “visibilidad”, a “sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad, y a impulsar la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores”.



💜 En un gesto de solidaridad y conciencia el edificio consistorial se tiñó de morado este domingo uniéndose a la ola de apoyo global en el Día Internacional del Síndrome de Dravet. Este acto simbólico no solo refleja el compromiso de nuestra entidad con las personas afectadas por esta condición sino que también subraya la necesidad de una mayor comprensión y apoyo para las familias que enfrentan los desafíos diarios de vivir con una enfermedad rara como el síndrome de Dravet.



💪 Al iluminar de morado la fachada de nuestro ayuntamiento enviamos un mensaje de esperanza y unidad destacando la lucha continua contra el síndrome de Dravet y el apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología.



#dravet #EnfermedadesRaras



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